СДВГ – одно из наиболее распространенных расстройств нервного развития в детстве, хроническое педиатрическое заболевание, которое может сохраняться в зрелом возрасте. Состояние поддается лечению, но семьи расовых и / или этнических меньшинств сталкиваются с непропорциональными препятствиями на пути к лечению.
Это первое исследование, в котором представлена исчерпывающая структура с траекторией развития, по которой родители и воспитатели руководствуются вместе.
Исследователи предполагают, что типичные показатели участия в лечении, такие как пропущенные приемы на прием или выписанные рецепты, не отражают в полной мере участие семьи в уходе.
«Эта структура ориентирована на семью и направлена на устранение барьеров, с которыми семьи сталкиваются до постановки диагноза, и на подготовку детей с СДВГ к будущему», – говорит Андреа Спенсер, доктор медицинских наук, директор Программы исследований «Охват для СДВГ», директор педиатрической интегрированной поведенческой психотерапии. Здоровье и детский, подростковый и взрослый психиатр в Бостонском медицинском центре. "Эта структура может помочь служить моделью для разработки мероприятий по вовлечению, которые будут более полезны для семей."
Исследовательская группа определила шесть этапов взаимодействия:
Нормализация и колебания
Стигматизация и страх
Действия и пропаганда
Связь и навигация
Уход и проверка
Подготовка и переход
Эти этапы взаимодействия разворачиваются в семьях аналогично типичному процессу развития, которому мешают поставщики и родители, находящиеся на разных этапах процесса. Это явление, известное как несоответствие стадий, может вызвать трудности и конфликты, препятствуя вовлечению в лечение.
Исследователи обнаружили, что любые трудности, которые испытывают пациенты при разрешении более ранних этапов процесса вовлечения, могут помешать успешному перемещению на более поздних этапах процесса.
На каждом этапе могут быть предложены меры для поддержки семей на этом этапе и помощи им в успешном переходе к следующему этапу.
На втором этапе родители объяснили, что дискриминация по признаку расы или этнической принадлежности пересекалась со стигмой СДВГ в их сообществе, что приводило к задержкам в оказании помощи. Вмешательства будут направлены на дискриминацию и предвзятость среди поставщиков медицинских услуг, а также на устранение неправильных представлений о СДВГ в семьях и сообществах.
«Родители добивались успеха, когда поддержка оказывалась в соответствии с их уровнем вовлеченности», – говорит Спенсер, также доцент кафедры психиатрии Медицинской школы Бостонского университета. «Использование концепции шести этапов может позволить системе здравоохранения лучше соответствовать потребностям детей с СДВГ, семьи которых находятся на разных этапах процесса взаимодействия."
В это исследование была включена 41 разнообразная городская семья с низким доходом, в которой проживает молодежь из расовых и этнических меньшинств, которая, скорее всего, столкнется с трудностями при оказании медицинской помощи. Семьи, говорящие на английском, испанском и гаитянском креольском, которые работали педиатрами в больнице социальной защиты, ответили на вопросы, чтобы помочь исследователям понять, как семьи начали лечить своих детей.
Глубинные интервью были проведены с семьями, чьи дети в возрасте от трех до 17 лет лечились от СДВГ в период с июня 2018 года по октябрь 2019 года. Также были заданы открытые вопросы, чтобы изучить путь диагностики и лечения СДВГ, отношение общества к СДВГ и другие факторы, влияющие на доступ к лечению и принятие решений.
Дальнейшие исследования должны включать мнения семей с недиагностированными и нелеченными детьми, с включением лет лечения и возраста постановки диагноза, а также изучить, как семьи определенных расовых или этнических групп могут по-разному продвигаться по этапам, что может быть использовано для дальнейшего развития. сообщить этой модели.
Это исследование было поддержано Фондом Гордона и Бетти Мур (грант 5300) и Национальным институтом психического здоровья (грант K23MH118478).