В исследовании «Национальный профиль психического здоровья родителей детей со сложными медицинскими проблемами» изучались данные, предоставленные родителями из Национального обследования здоровья детей, и сравнивались три группы: домохозяйства с детьми со сложным медицинским статусом (СМС), домохозяйства с детьми с нарушениями здоровья. с особыми потребностями в медицинском обслуживании и домохозяйства с детьми без особых медицинских потребностей.
ОМЦ определяется как 1 процент детей с наиболее сложными заболеваниями.
Они, как правило, страдают множественными хроническими заболеваниями и инвалидностью и часто пользуются услугами здравоохранения. Примеры CMC включают лиц с церебральным параличом, серьезными врожденными пороками сердца или генетическими нарушениями. Учитывая значительные потребности этих детей, их опекунам необходимо найти баланс между заботой о ребенке и выполнением других семейных обязанностей.
Исследование показало следующее:
-Около 20 процентов родителей ОМЦ сообщили о плохом или удовлетворительном психическом здоровье, что более чем в 5 раз превышает долю родителей детей, у которых не было медицинских проблем.
-Кроме того, 36 процентов родителей ОМЦ сообщили, что не знают, куда обратиться за помощью в своем районе, когда они сталкиваются с трудностями, что более чем в 2 раза превышает долю родителей детей, не имеющих проблем со здоровьем.
Эти результаты показывают, что системы здравоохранения должны проявлять инициативу, пытаясь служить родителям ОМЦ и предоставлять ресурсы поддержки, и что психическое здоровье должно быть приоритетным, по словам Натаниэля Байера, М.D., доцент и педиатрический госпиталист в детской больнице Голизано отделения педиатрии URMC и ведущий автор исследования.
«Поскольку мы сотрудничаем с этими семьями, мы должны быть уверены, что заботимся о родителях, а также о детях, – сказал Байер. – Наша работа как педиатров и медицинских бригад – распознавать потребности родителей и взаимодействовать друг с другом. их к услугам."
По данным Bayer, только 15 процентов родителей CMC сообщили о доступе к группам поддержки сверстников, которые имеют решающее значение для семей, чтобы иметь возможность обмениваться идеями и поддерживать друг друга. Чтобы устранить эти пробелы, больницы должны предлагать группы взаимной поддержки и расширять семейные консультативные советы для поддержки здоровья и эмоционального благополучия лиц, осуществляющих уход за ОМЦ.
"Рождение ребенка с таким уровнем потребностей влияет на семьи по-разному. При правильной поддержке эти семьи процветают и достигают своих целей », – сказал Байер. "Без достаточной поддержки эти семьи часто борются с эмоциональными и физическими проблемами, связанными с постоянным уходом, финансовыми стрессовыми ситуациями и проблемами с занятостью.
Они также могут быть не в состоянии получить помощь от общественных служб и домашних медсестер, которые недофинансируются и получают недостаточную компенсацию."
Исследования семей и родителей ОМЦ являются новой областью, потому что дети со сложными заболеваниями живут дольше, поскольку в 21 веке улучшились медицинские вмешательства. «В последнее десятилетие наблюдается повышенный интерес к обсуждению и сосредоточению внимания на этих детях и их семьях, потому что мы все больше осознаем, что им нужна дополнительная поддержка, чтобы успешно ориентироваться в сложных системах здравоохранения, образования и сообщества."
Исследование также показало, что семьи с более низким социально-экономическим статусом сообщали о том, что чувствуют себя значительно более изолированными и не знают, как искать поддержки. "Семьи с более низким уровнем SES часто не имеют ресурсов для легкого доступа к услугам. Им может не хватать транспорта, чтобы добраться до клиники, или им может быть сложно найти общественные ресурсы в своем районе. Если ваша семья также изо всех сил пытается поставить еду на стол или оставить свет включенным, труднее удовлетворить медицинские потребности вашего ребенка и позаботиться о себе ", – сказал Байер.
В дополнение к системам здравоохранения, предоставляющим больше одноранговых услуг, большую поддержку родителей ОМЦ на федеральном уровне и уровне штата, включая большую компенсацию за услуги по уходу на дому и лиц, обеспечивающих уход, расширенные услуги и доступ для детей с ограниченными возможностями, а также улучшенная поддержка раннего вмешательства – все могут помочь родителям CMC, по словам Байера.
Услуги по охране психического здоровья и благополучия – как для детей, так и для родителей – также должны быть расширены.
«Психическое здоровье – это часть здоровья, – сказал Байер. – Психическое здоровье родителей и опекунов является серьезной проблемой, которая оказывает значительное влияние на здоровье детей.
Нам нужно больше говорить о психическом здоровье родителей, больше проверять его и активно поддерживать."
Байер и его исследовательская группа планируют продолжить изучение психического здоровья родителей ОМЦ, устойчивости их семей и их способности адаптироваться к трудностям.
В настоящее время команда изучает и опрашивает местные семьи CMC в регионе Рочестер, чтобы изучить эти темы. Изучив, как жизнестойкость и эмоциональное благополучие развиваются в семьях детей со сложными заболеваниями, он планирует разработать программы поддержки семьи и изучить их влияние на здоровье ребенка и воспитателя.
Дополнительные соавторы исследования: Джастин Ю, М.D., M.S.
Питтсбургского университета; Деннис Куо, M.D., M.ЧАС.S. университета в Буффало; и Хун Юэ Ван, доктор философии.D., Джилл Холтерман, M.D., M.п.ЧАС., и Юэ Ли, доктор философии.D. УРМК.