В первом для Совокупности здравоохранения Университета Пенсильвании Пенн Медикайн запустил новое приложение ResearchKit сейчас, нацеленное на людей с редким условием, названным саркоидозом, что характеризуется воспламенением одному либо многократным частям тела включая глаза, кожу, легкие, сердце, другие органы и мозг.Названный легко Саркоидоз, приложение объединяет терпеливые ресурсы с изучением, предоставляя людям саркоидоз со связями с информацией о болезни, специалистами защиты и группами интересов в их регионе (через GPS их смартфона). Помимо этого, у тех, каковые применяют приложение, имеется выбор участия в изыскании в форме обзоров об их показателях, замыслов управления ходом заболевания и как саркоидоз затрагивает их жизни.
Женясь на данной информации с данными, уже собранными от датчиков iPhone, таких как погода, физическая активность и географическое положение, исследователи смогут быть в состоянии выяснить тенденции при болезни.“Это – первый набег Пенна в изучение мобильного приложения”, сообщил врач Миша Росенбач, доцент дерматологии в Пенне Медикайне и co-разработчике приложения MobiHealthNews в интервью. “Часть первая обязана оказать помощь больным, и часть вторая обязана определить больше о болезни, опросив больных. Мы используем это в качестве доказательства понятия, дабы видеть, можем ли мы применять приложение, дабы поддержать ресурс редкого заболевания и помощь”.Мысль для приложения показалась довольно конечно, сообщил Розенбах, что создал приложение со Студентом-медиком Пенна Дэниелом О’Коннором.
Трудясь со многими больными с редкими болезнями, Розенбах увидел, как мало информации у и их и исследователей был доступ к.“Я думал, у всех имеется смартфон, должно быть приложение, где люди смогут определить о редком условии, принимать участие в обзорах, и помощь соединяют всех, кто желает знать больше об этом”, сообщил Розенбах. “Дэн, у которого имеется знания в программировании, практически стоял прямо сзади меня и сообщил, ‘Я пологаю, что мы можем сделать это прямо на данный момент’”.Наровне с Медицинским центром Олбани врач Марч Джадсон и Фонд для Sarcoidoisis, Розенбаха и О’Коннора пошли в работу, разрабатывающую приложение, которое было кроме этого поддержано с частными пожертвованиями от больных с саркоидозом.
Розенбах, что кроме этого редактирует терпеливую информационную дерматологию ДОЛГОЙ ХЛОПЧАТОБУМАЖНОЙ ОДЕЖДЫ страницы, пишет содержание для приложения методом, средний человек может легко понять, цитируя текущую трудность при доступе к информации другими словами, в лучшем случае лишь разборчивый ученому и в нехорошем случае, неточный.“Я забочусь о громадном количестве больных с довольно редкими болезнями, и я слышу частенько, что я – пятый либо шестой доктор, к которому они обратились, что только бог ведает то, что длится и так, они отправляют их нам”, сообщил Розенбах. “И имеется взоры, что с Интернетом, они были бы в состоянии отыскать громадную данные, но как мы знаем, громадная дезинформация либо кроме того фальсифицируем данные, в том месте, и что правильное изучение, в том месте не доступно среднему человеку”.
Кроме этого предоставляя больным поддержку и применимую информацию, у приложения Саркоидоза имеется потенциал, дабы предложить возможности изучения в масштабе, что не был ранее вероятен. Как много редких болезней, саркоидоз жёсток совершить громадные изучения (он затрагивает примерно 10 – 30 американцев из 100 000 ежегодно). У самого громадного изучения сейчас было 800 больных, проводимых за три периода года через 20 медицинских центров В США, а также что не отвечал на многие вопросы о болезни, таковой как, как это воздействует на повседневную судьбу. Так как заболевание поражает людей по-второму и возможно позвана множеством факторов, Розенбах сообщил изучение, которое может случиться на гранулированном уровне через приложение, могло быть весьма полезным.
“Мы все еще не знаем большое количество фундаментальных баз заболевания, как то, как Ваши показатели сейчас против день назад? какое количество деятельности Вы делали?” сообщил Розенбах. “Тогда мы можем соединить это с индексом качества воздуха либо вторыми факторами и начать выяснять больше о том, что приводит к”.Люди с редкими болезнями должны иметь дело с не только отсутствие понимания от большинства людей около них, но довольно немногих вариантов лечения, потому, что фармацевтические научные изучения медленные для условий, каковые не затрагивают многих людей. Так, Розенбах сохраняет надежду, что эта возможно широкомасштабная возможность изучения может обратиться к некоторым из тех пунктов боли.
“С саркоидозом это проявляется громадным числом способов, и по причине того, что это возможно на лице либо их их коже и глазах, большинство его имеет психосоциологические последствия, где это затрагивает их отношения, их ежедневную работу, и у лечения кроме этого имеется большое количество побочных эффектов”, сообщил он. “В случае если у Вас имеется потенциал для всех, дабы стать бортовыми с приложением, неожиданно Вы имеете великое право осознавать больше”.Тогда как приложение было создано, дабы быть весьма скелетом в начале, дабы остаться действующим с IRB, обрабатывают и гарантируют защиту данных и личную судьбу, они наблюдают на слияние новых инструментов в приложение, потому, что они приобретают больше участников, и исследователи наняли. Так как Rosenbach имеет дело с больными, каковые довольно часто расстраиваются отсутствием изучения и поддерживают из-за уникальности их условия, он заявил, что многие уже приезжают к нему мотивированный, дабы принимать участие в изучении.
“Вправду тяжело отыскать людей с редкими болезнями, так, Вы имеете возможность совершить изучения, но с мобильными устройствами, мы можем начать, находят тысячи больных и становятся лучшими защитниками того терпеливого населения”, сообщил Розенбах. “В моей ситуации больные весьма привычны с участием, по причине того, что это весьма уполномочивает для них, дабы сообщить Вам, на что это похоже, дабы иметь их заболевание”.