«Нашей целью было выяснить, являются ли разработанные нами инструменты осуществимыми и не слишком обременительными для лиц, ухаживающих за детьми и подростками с редкими заболеваниями», – говорит Морин Лайон, доктор философии.D., клинический психолог в Children’s National, который возглавляет группу планирования семейного ухода (FACE) в Центре трансляционных исследований при Children’s National. "Разработка инструмента с учетом их потребностей имела решающее значение, потому что эти семьи уже делают так много, в том числе многие задачи, которые раньше выполнялись только в условиях стационара и стационара."
Подход был апробирован на небольшой выборке семей, дети которых получают медицинскую помощь в рамках Программы комплексного ухода в Детском национальном университете. Результаты этого предварительного исследования были недавно опубликованы в журнале BMJ: Supportive and Palliative Care.
Вмешательство, основанное на отзывах семей, включая обзор Консультативного совета по пациентам и семьям, а также семей из Национальной программы по лечению лейкодистрофии и миелиновых расстройств, включает два модуля, основанных на фактических данных:
Оценка потребностей лиц, осуществляющих уход, на основе утвержденного инструмента оценки потребностей в поддержке лиц, осуществляющих уход (CSNAT)
Обсуждение расширенного планирования ухода, адаптированное специально для семей с детьми с редкими заболеваниями на основе утвержденной учебной программы «Следующие шаги: уважая выбор».
Два модуля были представлены на четырех занятиях под руководством двух опытных медсестер, знакомых с населением. Все семьи оценили сеансы как полезные и полезные и, несмотря на то, что они были эмоционально интенсивными, ни в коем случае не вредными.
Кроме того, отзывы показали, что последние два сеанса можно было бы лучше всего провести, если бы они были объединены в один более длительный сеанс, совпадающий с существующим визитом к врачу.
Адаптированная оценка потребностей CSNAT позволила исследовательской группе собрать некоторую дополнительную важную информацию о насущных потребностях и главных приоритетах лиц, осуществляющих уход, которая включала:
Зная, чего ожидать в будущем
Есть личное время для подзарядки
Финансовые проблемы
«Важно найти правильный баланс между родством и знаниями, чтобы семьи знали, что они не одни в этом путешествии», – говорит Джессика Томпкинс, BSN, RN, CPN, координатор медсестры-исследователя программы FACE, которая проводила сеансы CSNAT с семьями. "И семьи, и лица, обеспечивающие уход, хотят поговорить об этом заранее, чтобы избежать принятия важных медицинских решений в кризисной ситуации. Но сначала мы должны помочь им удовлетворить их насущные потребности, что откроет дверь в нужную среду для этих разговоров."
Это первый раз, когда эти два отдельных инструмента были объединены в единую комплексную программу. Это также первый случай, когда CSNAT, первоначально разработанный для лиц, осуществляющих уход за взрослыми в хосписах, был адаптирован для использования в педиатрической популяции.
Команде также пришлось адаптировать учебную программу «Следующие шаги: уважение к выбору», которая впервые была применена в Children’s National, чтобы дать подросткам с ВИЧ возможность высказаться в их собственных решениях по расширенному планированию ухода, для использования в этом контексте, чтобы инструменты учитывали их. воспитатели, которые часто являются единственным голосом для нужд невербальных или необщительных детей.
"Разработано несколько инструментов для решения этих сложных вопросов для педиатрической популяции в целом.
Еще меньше людей обращают внимание на серьезные потребности людей, которые заботятся о них, и на то, как мы можем предоставить важную информацию, чтобы помочь им принимать наилучшие возможные решения для своих семей и самих себя », – говорит доктор. Лион. «Это предварительное исследование дает нам хорошее представление о том, куда нам нужно двигаться дальше, чтобы расширить эти инструменты и дать большему количеству семей и медицинских работников уверенность в проведении таких бесед."